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    根据“关于帕金森病患者及其家属获得与疾病相关有用信息渠道的在线调研”显示，九成的帕金森病患者都是通过医生才了解到疾病的相关信息，获取疾病知识的其他渠道比较少。84%的患者表示很少与他人交流帕金森病的相关信息。也就是说，近九成的家属是愿意关注帕金森信息，只是碍于渠道有限，而无法得到相关准确和有指导价值的信息。

    日前一个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的、权威的、专业性公益网站——“帕友网”正式上线。会上，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授介绍说，由于目前国内尚未建成对患者进行疾病教育的体系，患者去医院与医生沟通与交流的机会比较有限，现有的关于帕金森病的信息比较分散，不便于患者和家属系统查询，导致帕金森病患者在疾病早期的认知度普遍较低，贻误了治疗时机，患病后得不到很好的护理，生活质量严重下降。而目前帕金森病尚无有效的方法可以治愈，而乐观的心态加上良好的家庭护理和合理的治疗，病情是可以得到有效控制的。要实现这一目标，就需要患者和家属具备必要的疾病知识、科学疾病护理知识以及健康的生活方式。

    帕友网在整个筹备过程中征求并听取了患者代表的意见，并得到国内帕金森病领域知名专家在学术上的大力支持。据介绍，网站分为疾病新知、百科全书、医院信息、名医信箱、小福俱乐部共5大板块，设有专门针对患者家属在护理方面的内容，以及介绍疾病领域国际上最前沿的信息。全国各地的患者都可以通过网站向国内知名专家咨询、患者之间可相互交流，还可查询到全国各地诊治帕金森病的医院和医生的相关信息等。

知识链接帕金森患者上网注意事项

    ■注意娱乐适度，避免上网时间过长。每隔半小时，最好休息10分钟。

    ■注意保护视力，上网时眼睛要跟电脑屏幕保持适当的距离。注意多闭目养神或到窗口向外眺望几分钟。同时杜绝熬夜，每晚11点半前即休息。

    ■坐姿端正，注意保护脊椎。注意椅子靠背稳稳地支撑住腰部脊柱，保持耳朵、肩膀和臀部在同一条直线上，并经常地改变坐姿，手指像弹钢琴那样适度弯曲活动。

    ■进行适当的锻炼。适当的体育锻炼可促进血液循环，利于放松身心，消除肌体疲劳。

    ■选用显示屏较大的电脑，以方便帕金森患者阅读。

    ■警惕上当受骗，特别注意各类虚假广告和网络骗子。

本文由北京医院挂号网提供